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C’était une maladie de Charcot, voisin de la sclérose en plaque dans le fonctionnement mais plus rapide dans la destruction.
Malheureusement on avait pas d’autre solution que de communiquer lettre par lettre en utilisant un système mécanique désagréable, à l’approche de sa mort il ne pouvait même plus communiquer du tout. C’est horrible à vivre pour tout le monde, un système comme celui dans la vidéo nous aurait épargné une partie des souffrances, cette frustration de ne plus pouvoir parler avec quelqu’un qui est en train de disparaitre est vraiment dure à vivre.
C’est très dur à vivre. Mais il était content de nous voir et participait à la course Algermon, faisait des pétitions pour l’accessibilité à la poste…il me manque bcaucoup 😔
Mon grand-père a eu la scélérose en plaque. Niveau communication ça allait, le developpement de la maladie était lent mais le voir petit à petit perdre sa motricité nous as meurtris aussi.
Au début c’était la canne, puis le rolator, puis le fauteuil roulant et pour finir le fauteuil électrique.
Dans tous les cas, c’est chouette que vous avez fait tous ça pour lui, chapeau. Meme si c’était fustrant, je pense, je crois, j’espère que ça l’a touché tous vos efforts. 😊
Non, mais comme il était devenu muet, on a essayé de commencer à apprendre le LSF pour qu’il puisse continuer à nous parler.
Malheureusement il a rapidement perdu l’usage de ses bras et mains également donc il n’a pas pu s’en servir.
Ça ressemble à la scélérose en plaque…dommage :(
Mais est ce que vous avez trouvé un autre moyen de communiquer avec lui ?
C’était une maladie de Charcot, voisin de la sclérose en plaque dans le fonctionnement mais plus rapide dans la destruction.
Malheureusement on avait pas d’autre solution que de communiquer lettre par lettre en utilisant un système mécanique désagréable, à l’approche de sa mort il ne pouvait même plus communiquer du tout. C’est horrible à vivre pour tout le monde, un système comme celui dans la vidéo nous aurait épargné une partie des souffrances, cette frustration de ne plus pouvoir parler avec quelqu’un qui est en train de disparaitre est vraiment dure à vivre.
C’est très dur à vivre. Mais il était content de nous voir et participait à la course Algermon, faisait des pétitions pour l’accessibilité à la poste…il me manque bcaucoup 😔
Mon grand-père a eu la scélérose en plaque. Niveau communication ça allait, le developpement de la maladie était lent mais le voir petit à petit perdre sa motricité nous as meurtris aussi.
Au début c’était la canne, puis le rolator, puis le fauteuil roulant et pour finir le fauteuil électrique.
Dans tous les cas, c’est chouette que vous avez fait tous ça pour lui, chapeau. Meme si c’était fustrant, je pense, je crois, j’espère que ça l’a touché tous vos efforts. 😊